在安宁疗养病房里，路桂军蹲在患者床前说话。回答者的供述
3月18日上午11点半，在北京清华长庚医院的“往生室”举行遗体告别仪式。安宁疗养队的三位医生站在肃穆的人群中，和死去的人鞠躬道别。在百合花的清香中，逝者的遗像伸长了，看到了体面，平静，更没有痛苦。
自2019年安宁护理团队成立以来，这样的告别大约发生了200次。安宁疗养队的医生不以与死神战斗为天职，住在这里的末期患者也不会在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中白白挣扎。当生命不能长久的时候，要尽心尽力地扩大厚度，让患者无痛苦、有尊严，在心中可以无障碍地告别这个世界，是安宁护理的核心目标。
“在生命的后期，患者不需要过度的诊疗，希望在疼痛缓解的基础上，在爱和关怀的保护下，带着尊严走进另一个世界”。安宁疗养队的负责人路桂军说。在安宁病房里，没有过度的医疗和失去尊严的痛苦，也没有隐瞒和无视死亡。患者不是在倒计时中死去的人，而是有着自己想法、活着的人。
居住地
与繁华的外来大厅不同，北京清华长庚医院13楼的安宁疗养病房十分安静，仿佛是另一个世界。
走廊很大，很少有人走。病房在睡眠中，可以听到防止褥疮床垫充气阀里微微的嗡嗡声。早上7点半调查房间的时候，医生们简单的寒暄持续着。“昨天晚上怎么样？伤口还疼吗？”路桂军轻轻握着患者的手问道。状态好的患者坐着应答，指着自己的腹部向医生说明隐隐的疼痛，旁边的枕头上凹陷着鸡蛋的圆形巢。
在另一个病房里，患者静止地躺在病床上，脸颊凹陷，颧骨突出，脖子无力地弯曲着肩膀。透过被子上的皱纹，可以看到同样瘦的体型。
“不要紧张，不要担心，我有。你的家人也有。现在可能有点不舒服，但请不要紧张，我马上就会好的。”路桂军的声音很柔和，低着身子在患者的耳边说。最后患者最晚失去的是听力，器官和身体的系统相继倒下，这些话也会得到安慰。医生的保证似乎让他安心了，患者的食指轻轻地举起，没有注意地动了起来。
在7个安宁治疗病房住院的是失去医学治疗意义的末期恶性肿瘤和慢性病中末期患者。病房的平均住院时间约28天，短3、5天，长3个月。在这里，死是摇曳的树叶，也许会下一阵风，也许会一直飘到下一个春天。只有一张床的病房，既舒适又宽敞，病人的衣服和洗漱用品都收拾得很干净，房间的主人好像要出远门了。
“对于肿瘤后期或末期的患者，治愈性治疗日益困难，但对症处理仍不能放弃”。路桂军表示，北京市首家安宁治疗示范基地，北京清华长庚医院的安宁治疗病房不接受创伤性急救措施，疼痛止住，呼吸困难缓解，发热降温。安宁疗养队的医生、护士、医务工作者、临床药剂师、民俗专家等数十名成员，帮助患者及其家庭，与患者一起走上了和平舒适的人生最后一条路。
清华长庚医院的安宁治疗团队为去世患者制作的纪念专辑。回答者的供述
倾听的疼痛
2020年夏天，卢乔恩的父亲卢恒远被诊断为肺癌晚期。父亲在发现肺癌之前，鲁约翰夫人的父亲因直肠癌去世了。她把那个死形容为“惨烈”。生前的最后几天，老人还在接受治疗，皮肤和血管变得像旧纸一样脆弱。除了经常伴随的剧烈疼痛外，负责输液的护士长时间跪在病床前，在患者的针口和满是青涩的手臂上寻找静脉注射点的画面构成了鲁乔恩对死亡的最初恐惧。
卢恒远也注视着这样的画面。经历了至少20次放射线治疗和保守中医治疗的2年后，2022年3月9日，卢恒远住进了清华长庚医院的安宁治疗病房。躺在病床上，他对医生路桂军说，他不想再忍受痛苦了。
在鲁约翰的眼里，父亲是忍耐痛苦的沉默者。注意到身体疼痛的时候，他什么也没说，也没有大声喊。治疗的这两年里，卢乔恩开始用眼睛认识父亲的疼痛。每次咬牙闭上眼睛，身体都会变硬，低头按着手掌的部位时，她才知道父亲又疼了。
在鲁约翰至今为止的问诊经验中，医生往往会迅速问诊，制定有助于治病的方案，无暇顾及患者的心情。她和父亲也只是被动地接受着医疗的安排，没有多说的勇气。与以治愈性治疗为目的的其他科不同，在安宁护理病房里，医生鼓励患者讲述自己的痛苦经历，不做沉默的受难者。
根据这些记述，医生制定对患者控制疼痛的计划，说明使用的药物、用量、给药的原因和时间，减轻患者的焦虑。医生30年来，路桂军看到很多患者没有接受适当的止痛治疗，生命末期依然无法忍受疼痛。路桂军说，医生和亲戚鼓励患者“必须要坚强、乐观”，但站在患者的立场上，这可能会成为负面刺激和压力。他认为，“忍耐疼痛是美德”的通俗文化几乎都是软暴力，“忍耐不必要的疼痛是对疾病的容许和医疗技术的转移”。
住院2周后，虽然癌症引起的持续疼痛得到了控制，但是声音嘶哑的问题也变得严重了。每次呼吸的时候，卢恒远都能听到从内心深处发出的喘息声。哮喘的声音很尖锐，呼吸急促，呼吸的声音变大了，我很担心。我想起了以前医生说肺部没有空气进入，所以屏住了呼吸。
“变成这样的状况的可能性很低。这只不过是由于上气道狭窄的症状”。卢恒远的主治医生李志刚安慰了他。作为科学研究者的卢恒远严格而细心，从生病之初就要求查阅各种检查报告和治疗方案，并询问有关身体的各种病理信息。李志刚耐心地说明了将来会发生的状况，结合药物的控制，减少了吸气性哮喘的症状，卢恒远的恐惧也渐渐平息了。
人们来到这里，不仅仅是为了缓和身体的疼痛。
路桂军也是痛苦的专门医生。疼痛门诊患者的约1/4到1/5是肿瘤晚期患者，在医疗系统中，医生的救助往往对患者进行纯技术性的介入，医生为患者缓解疼痛后，路桂军发现许多患者仍处于痛苦状态。他逐渐意识到，带来痛苦的不仅仅是疾病所带来的身体疼痛，还有对死亡的恐惧、对愿望没有完成的遗憾、社会关系的烦恼等心理痛苦。
卢恒远的妻子十几年前去世，独生女卢乔恩长大后去国外留学，在海外工作了好几年。一个人生活的10年以上，卢恒远将身心交给了工作，在交往中也习惯了用幽默开朗的印象来表现人。一触动心灵，他就没和家人和朋友说过。在照顾父亲的这两年里，卢乔恩经常看到卧病在床的父亲，想要开口说话，但又再次陷入沉默。她和父亲隔了很长一段时间，对于两代人的死也同样忌讳。
“什么时候回头的话，想带什么去呢？”有一天，调查房间的时候，路桂军好像随意地问卢恒远。“我不喜欢哀乐。我喜欢帕瓦罗蒂。我想听听《我的太阳》。我想看看亲戚朋友在病房里，说说笑笑。”卢恒远用平稳的语调，脸上没有张皇。
这是卢乔恩第一次听到父亲去世的消息，说出了他的愿望。鲁约翰露出了父亲希望的笑容。她以为自己终于和父亲重逢了。她决定动笔写信。在病房里睡觉的时候，她试着写了好几封被泪水打断的信。内容她已经想好了，写父亲的人生，写下他曾经的荣光，写下他们的过去，和未来到达的圆满。
安宁治疗队的李志刚医生给去世的患者送去了挽联和花束。回答者的供述
和死和解
路桂军提倡平坦化对死亡的认识，灵活化。面对患者，不应该问“你死了怎么办”、“你怕不怕死”、“还有什么想做的”，说“如果有一天你回头，一个人想你回头看一眼吗”，他正确地告诉你并且在具体的想法中缓和对死亡的恐惧和绝望。
在安宁护理病房里，许多病人在疼痛减轻的情况下安详地死去。长期临床实践中，路桂军发现不同年龄段的安宁治疗有不同的特点：老年人相对有完整的人生，有可追忆的收获和感悟，未完成的愿望也相对明确。孩子上了年纪，人生观和价值观还没有形成。即使走到了生命的尽头，也要在游戏和童话中度过。中年人的安宁治疗最痛心，不能和幼小的孩子一起长大，不能负责照顾年迈的父母，不能和妻子携手下去，没有完成的约定。。。。。。他们太遗憾了。当他们不得不离开的时候，亲属的悲伤、惋惜、出现的“无法接受你的离开”的感情也会让他们更加痛苦。
2020年9月，44岁的林平确诊患了胰腺癌。2020年10月19日晚，刚刚过了18岁生日的高三学生张敬一得知了母亲的病情。
在“癌症”这个字所带来的巨大困惑中，张敬一感到自己曾经坠毁，想起的都是和过去的母亲有关的一天。小时候，妈妈经常帮他洗头，她的动作很柔软，手指慢慢地抚摸着他的头皮，他喜欢那种感觉，一想起就放心。妈妈的菜很好吃，尤其是可乐的鸡翅，坐在餐桌前等着吃饭的几分钟是他上学时最开心的时候。他4个月前的夏天，全家人都想去久违的旅行，所以去了古北水镇。天气晴朗，树叶抖落闪亮的阳光，风染上河水的凉意，他和弟弟走在前面，父母的脚步声平静地跟在他们的身后。每散步几年。他记得走了一会儿，妈妈说累了。她坐在桥上的椅子上休息，手放在腹部，说肚子有点疼。不知为什么他拍了这张照片。因为“看到那时的妈妈，我觉得她很端正”。
那时癌症已经潜伏在母亲体内。我责备自己“如果早点治疗的话，结果不是不一样吗”，觉得不能原谅。
妈妈的肉眼看着瘦了，体重几个月就减少了40斤，她总是很累，眼睛周围越来越重，由于癌骨转移引起的腰背疼痛，一夜没睡好。张敬一不想相信看到未来的那个尽头。他高考后，只报考了北京的大学。休学一年，方便母亲照料。
医生李志刚第一次见到林平是在2021年3月。她不清楚愤怒、绝望等癌症患者常见的感情。她说话的时候声音很细，脚步很慢，害怕给别人添麻烦。李志刚留在记忆里的是，医护人员经常戴的小帽子，颜色明亮、漂亮，好几次用化疗挡住了掉光的头发。
住院期间，出现了骨质转移引起的麻痹症状：不能走路，大便失禁，需要别人的协助才能翻身。林平的恐怖加深了，以疼痛为借口频繁地叫李志刚。因为知道麻痹对青壮年来说是很大的打击，所以在用药缓解疼痛的同时，李志刚尽量陪伴林平，在她需要的时候第一次出现在她身边。
安宁疗养队的医疗社会工作者秦佳琦也开始介入林平的服务。在安宁疗养社会活动的实务领域，社会工会提供情绪沟通、资源链接、悲伤安慰等多种服务。协助患者完成“愿望清单”，整理未完成愿望的服务，贯彻患者整个生存期。在服务过程中，秦佳琦发现这位母亲总是充满着歉意。她在幸福的童年，自责不能照顾父母，担心自己的病情会影响孩子的高考。
秦佳琦和团队一起联系资源，在病房协助林平完成了孩子高考的祝愿。大学入学考试的前一天，医务公司的团队给她买了两束花，分别是向日葵和棉布，意味着一举夺冠，珍惜眼前的人。那天林平很高兴，在病房里来回走，食欲也比平时好多了。
高考结束后，张敬一开始陪在床上，日夜陪伴在母亲身边。由于疼痛和恐惧，林平的睡眠缩短到每晚只能睡2~3个小时。睡不着的夜晚和白天，她翻着家人的相册，告诉张敬一照片背后的故事：她第一次来到北京打工的宿舍，和她妻子第一次约会，第一次出国旅行。有时她突然失落，说：“法宝（张敬一的小名），对不起，妈妈不能照顾你们。”
“妈妈没关系，我们在。我们会照顾你的。”张敬一安慰母亲，握起了手。在公司职员的协助下，林平向孩子表达了爱意，道歉，实现了分手。
2021年6月，医务公司的团队向林平送去了向日葵和木棉的花束，医生李志刚（右一）站在了戴着“小花帽子”的林平旁边。回答者的供述
悲伤的去处
安宁疗养就像旧挂钟的吊挂一样，倾向于濒临灭绝的人，也倾向于悲伤的生者。很多人都认为，安宁护理“放弃治疗”“看到死亡也不帮助”，很多家庭从压力中，通过急救证明了对患者的亲情和对上级患者的孝顺。把家人送到安宁疗养病房的患者家属中，有着类似的罪恶感和不安。医生应减轻他们的心理负担，对临终患者家属进行死亡教育，帮助患者适应病情变化和死亡，缩短悲伤过程，减轻悲伤程度。
为了预防家人去世后可能出现的难治性的悲伤，路桂军说“有必要给悲伤一个去处”。
路桂军还记得40岁的患者家属小刘向自己求助。得知母亲生病的事实后，母亲无法接受总有一天会死去的结局。“妈妈是我人生中最重要的人，我不知道母亲不在的日子该怎么办”。她反复说了这句话。
路桂军对她说：“可以留下妈妈。”。“你妈妈一定有拿手的菜。妈妈教我的时候，一定要选择材料，放入材料，把蒸煮都学会。将来对你有帮助。”回家后，这位女性向母亲学习了茴香饺子的做法。母亲去世后，每当她想念母亲时，她就给自己包上茴香饺子。复制了母亲的味道后，她觉得自己和母亲的死并没有完全分开。
林平麻痹后，张敬一躺了一会儿，给母亲翻身。因为长时间躺在皮肤上长了痘痘，他帮妈妈洗脸擦擦，更小心上药。翻身后容易被胰脏的位置压迫，张敬一抱着林平的姿势比护士软，母亲每次抱着她。
妈妈越来越轻，皮肤松弛，病后期麻痹的位置逐渐向上，脖子也动不了，咽不下去了。呼吸困难，昏迷状态的林平一直张着嘴呼吸，嘴唇干裂，张敬一已经看不见了，伤心的时候躲在厕所捂着嘴哭着。
陪伴的3个月是漫长的离别。张敬一还记得有一天，林平对他说的话。“宝宝，妈妈特别想去玩。即使我不能去，我也想去玩。”她又装作轻松的样子说：“算了，不出去了。”。张敬一忍住眼泪，说我以后去玩，我给你发照片给微信。林平听了很高兴，她说那太好了。
医务工作者秦佳琦经常对张敬一先生说，对于“如何帮妈妈擦身体”、“妈妈的生理期到了怎么办”等不能向别人求助的问题，秦佳琦先生给男孩回答。路桂军和李志刚每天都来病房看望林平。林平对医生和家人说，她去了之后，就不想葬在河北的老家了。她希望和父母一起葬，葬在北京，家人经常来看她。2021年8月，在全家人的陪同下，林平的心脏监控器变缓了。擦了擦妈妈的身体，换了衣服，捂住了嘴和鼻子，做了所有的事情之后，张敬一才放声哭了。母亲的遗像看起来很温和，去世前几天，医生李志刚用雾器帮助母亲润泽嘴唇。
现在张敬一还经常想起路桂军说的话。在生命的尽头，牺牲者没有痛苦，有尊严地安然离世，表现出家人所有的愿望，如果周围的朋友都平安无事顺利的话，牺牲者就不会感到恐惧。“在这三点上妈妈很满意，她走得很顺利。”张敬一对自己说。他不再惧怕死亡，母亲脱下那痛苦的旧衣服，她在另一个世界等着他。
路桂军在病房里交流了安宁病人、护士和护理情况。回答者的供述
渡航人
30年前就职的时候，路桂军的主要职业是痛苦的专业医生。救命扶伤是医疗相关人员的天职，只要有朝气就必须全力以赴。但是，没有生气，真的无可救药的时候，医生又能做什么呢？
路桂军困惑的问题听取了患者的心声。不仅仅是强调病情的解决，在患者心中的恐惧和焦虑之后，路桂军慢慢发现，对于濒临死亡的患者，第一位是“死亡究竟是怎样的过程”，第二位是“我能死，但痛苦不会死”，第三位是“我能死，但我有尊严而死”第4位是“我能死，但不会孤独而死”。
如何在不能延长生命长度的情况下扩大生命的厚度，使患者有质量、有尊严地结束人生的最后之旅，路桂军以此为目标，开始从事安宁的治疗工作。
在死亡率100%的安宁疗养病房里，路桂军遇到了每一位患者，并告别了他们。他因此而不是痛苦，真正的“亡”被生人遗忘，因为保存着与逝者有关的记忆，他们完全没有离去。患者去世后，他并没有说“一起去吧”、“天堂没什么痛苦的”等，而是轻轻地说了句“再见吧”、“请好好休息”，让老朋友去长途旅行。
关于自己的生死观，路桂军说：“每个人都是面对死亡而活着。当面临死亡问题的时候，从生的那一方看到死亡的时候，总是依依不舍，悲观，拘束，不圆满的遗憾很多。但是，站在死的那一边看生，却有无限的空间。”。
医生李志刚也从对患者的安宁治疗中感受到了作为医疗工作者的意义。李志刚刚刚刚工作了12年，至今为止是肿瘤专业医院疼痛科的医生。除了管理患者的疼痛症状外，在安宁的治疗实践中，他用更多的时间倾听患者，参加患者的疾病体验，也开始进入患者的家庭和人生。“不仅仅是与患者的交往，从丰富到困难，我真的亲眼目睹了在困难中成长、告别的过程。与拯救一个人的生命不同，这种成就感能给一个人的生命，给患者和家庭带来持续性的影响。”。李志刚说。
因为目睹了许多人的死亡，安宁的保护者无法逃避悲痛。路桂军团队每周开展4次“生命奶茶时间”，在医院楼下的奶茶店，医生、护士、医务工作者和临床药剂师聚集在一起，分享自己在工作中遇到的困难、疑问、经验和感悟，在分享中相互支持。
安宁护理团体的“生命奶茶时间”。回答者的供述
近年来，国家卫健委员会先后开展了两次安宁治疗试验工作，北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市等多个城市地区纳入试点范围。到2020年底，上海市已实现了所有社区卫生服务中心提供病房或居家安宁医疗服务，不断延伸到综合医院、专业医院、护士、社会医疗机构等，形成了不同层次机构各自具有特点的多元化安宁医疗服务供应。中国的安宁疗养事业在政策部署和基层实践中取得了有益的进展。
但是，中国每年的死亡人口约1000万人，能够接受安宁护理服务的只有0.3%。面对每年增加的300多万癌症患者，中国安宁治疗机构的供求量仍然存在差距。受传统观念和文化的影响，人们仍然避免了死亡的故事，生命教育的缺乏使人们失去了依靠安宁治疗的土壤。
另一方面，在清华长庚医院等示范部门，安宁治疗团队也面临着障碍。医院设置了15张床，所有的床都是单人房，其中包括7张特需床和8张可报销医疗保险的床。8个医疗保险床也只能长住4个，4个被用于治疗白天的患者。床位少，周转率低，此外，安宁病房的死亡率为100%，因此在传统的评价系统中被认为是“恶科”，面临着大科的评价压力。另外，以往的医疗保险费用项目与安宁治疗的治疗模式不一致，也影响了医疗相关人员的工作积极性。
即使还有很长的路要走，长庚安宁疗养队的成员也在行动着。路桂军总结道，“安宁疗养是我在余晖下摇橹出海，为生命撒最后一网，尽可能让这生命满载而归”。
李志刚经常说，在安宁护理中自己提供的是“最细微的帮助”，但是对于无力绝望的患者家属来说，这个帮助给了他们走下去的力量。几次，患者心脏停止跳动的瞬间，李志刚觉得自己的心脏也在加速跳动，他觉得很奇怪，然后突然意识到：这可能是心的联系。
（文中以卢琼、卢恒远、林平、张敬一为假名）
新京报记者杨柳实习生雷欣谣编辑胡杰校对李立军">。
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